La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni. La gestione domiciliare di questa patologia complessa richiede un team multiprofessionale altamente specializzato, con l'infermiere come figura centrale nel coordinamento delle cure e nella sorveglianza clinica quotidiana.
L'assistenza infermieristica domiciliare per la SLA prevede: gestione della ventilazione non invasiva (NIV) con CPAP o BiPAP, monitoraggio della disfagia e supporto nutrizionale (PEG), gestione dell'iperscialorrea con terapia anticolinergica, fisioterapia respiratoria per prevenire le infezioni polmonari, cura delle lesioni da pressione nelle aree paralizzate, e gestione del disagio respiratorio nelle fasi avanzate.
La progressione rapida della malattia richiede rivalutazioni periodiche del piano di cura: l'infermiere collabora con il neurologo SLA, il pneumologo, il fisiatra, il nutrizionista e il logopedista per adattare continuamente le cure al livello funzionale del paziente.
La comunicazione aumentativa alternativa (CAA) è un aspetto che l'infermiere supporta: aiutare il paziente a mantenere la comunicazione con i propri cari e il team sanitario, anche attraverso tecnologie di eye-tracking, è un obiettivo di qualità di vita fondamentale nelle fasi avanzate della malattia.
📚 Evidenze scientifiche
- Miller R.G. et al. (2009). «Practice parameter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis». Neurology, 73(15), 1218–1226.
- Andersen P.M. et al. (2012). «EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis». European Journal of Neurology, 19(3), 360–375.
- AISLA (2023). «Linee guida per la gestione multidisciplinare della SLA in Italia». Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Milano.
